“Lotgenoten…die hebben mij enorm geholpen.” Met die woorden duidde Johan C., één van de negentien historische getuigen in mijn onderzoek, op het belang van informele informatie-uitwisseling tijdens de aidsepidemie naast officiële en medische communicatie zoals overheidscampagnes en doktersconsultaties. Toch bleef het zowel in de getuigenis van Johan als in de andere historische getuigenissen niet alleen bij lotgenotencontact, maar bleek er sprake van een veel breder informeel informatiecircuit van familie en vrienden tot buddysystemen en andere initiatieven. Maar welke opties waren er nu concreet in Vlaanderen en Brussel, hoe werden die ervaren, welke informatie circuleerde er binnen die informele netwerken en was er ook sprake van circulatie van onwetendheid?

Ellen Van Laer

Niet alleen officiële en medische netwerken bleken belangrijk in de circulatie van informatie tijdens de aidsepidemie. De historische getuigen waarmee Ellen Van Laer in het kader van haar scriptie in gesprek ging benadrukten ook het belang van meer informele netwerken zoals familie, vrienden en lotgenoten. Op die netwerken, hun geschiedenis, de ervaringen ermee en herinneringen eraan gaat dit artikel dieper in.

De vergeten stemmen van aids in België

1 december 2021: hiv ‘viert’ haar veertigste verjaardag. Met ruim 40 miljoen slachtoffers op haar naam is het humaan immunodeficiëntie-virus het dodelijkste virus ter wereld. Ook vandaag gaan ruim 38 miljoen mensen, waaronder meer dan 17.000 Belgen, met de ziekte door het leven. Maar waarom de doemtoon van deze schrijver? Met medicatie die de virale lading niet-detecteerbaar maakt en Prep die beschermt tegen besmetting is de ziekte toch niet langer dodelijk? Jazeker, vanuit medisch perspectief is de ziekte, op een genezing na, zo goed als opgelost. Een bevragingen onder hivpositieve Belgen toonde echter aan dat het stigma doorleeft. Dit onderzoek is dan ook van een sociale aard.

Recente series als “It’s a sin” en “Pose” introduceerden met succes de geschiedenis van de globale aidscrisis bij een breder publiek. Tegelijkertijd maakten ze duidelijk hoe weinig we weten over de Belgische aidscrisis en wat het betekent te leven met hiv en aids in België. Kwalitatief onderzoek van onderuit kan hier verandering in brengen. Aan de hand van 16 diepte-interviews onderzocht Viktor Flamand hoe homomannen, zowel hivpositief als negatief, de aidscrisis ervaarden in België. Daarbij aansluitend analyseerde hij hoe diezelfde mensen hun herinneringen structureren en opbouwen.

Het resultaat was geen eenduidige uitspraak over een leven met hiv, maar wel een divers, gelaagd verhaal van 16 mensen met eigen verlies, pijn en unieke herinneringen.  

In semi-gestructureerde interviews van ongeveer twee uur delen intersekse mensen hun ervaringen. Belangrijke onderwerpen zijn de invloed van artsen, de beslissingen van ouders, en de invloed van de ‘coming out’ als intersekse persoon. Op dit moment zijn 17 interviews getranscribeerd en van metadata voorzien. De originele opnames, transcripties en metadata worden samen met het toestemmingsformulier gearchiveerd ten behoeve van toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

“Blijven vertellen, opdat we niet vergeten.” IHLIA is in samenwerking met Osira Amstelgroep in 2012 het project Roze Levensboeken gestart. Hiervoor schrijven getrainde vrijwilligers de levensverhalen van roze ouderen om tot een boek.

Aan de hand van een aantal gesprekken nemen vrijwilligers de tijd om samen met de homoseksuele oudere hun verhaal in boekvorm – aangevuld met foto’s en andere memorabilia – op te tekenen.

De vertellers bepalen uiteindelijk zelf wat er in hun levensboek komt te staan. Uiteraard krijgt de verteller een exemplaar, evenals IHLIA en De Rietvinck die het boek in de collectie opnemen.

Bijzondere verhalen

Doel van de collectie is niet alleen dat huidige en toekomstige generaties deze bijzondere verhalen kennis kunnen lezen, maar ook dat de verteller haar of zijn levensverhaal – vaak voor het eerst – kan vertellen en hiervoor erkenning krijgt. Daarom zijn de boeken in verschillende rondes officieel gepresenteerd en aan hen overhandigd.

Inmiddels heeft IHLIA met behulp van verschillende subsidies en vele vrijwilligers van 43 verhalen een mooi boek kunnen maken.